Utilização de recursos de comunicação alternativa e aumentativa por pacientes com esclerose lateral amiotrófica.
Utilization of alternative and augmentative communication resources by patients with amyotrophic lateral sclerosis.
Micaele Kedma Ribeiro de Moraes, Vagner Rogério dos Santos, Francis Meire Fávero, Acary Souza Bulle Oliveira, Lucimar Pinheiro Rosseto, Kelly Cristina Borges Tacon, Viviane Lemos Silva Fernandes, Samara Lamounier Santana Parreira
Resumo
Introdução: Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença de comprometimento multissistêmico, dentre eles, a perda total das habilidades comunicativas. A Comunicação Aumentativa e Alternativa (CAA) busca proporcionar uma comunicação eficaz por meio de recursos específicos. Objetivo: verificar a influência da ELA nos aspectos de vida pessoal, social e ambiental em pacientes que utilizem a CAA. Métodos: Os pacientes foram observados e convidados a participarem de uma avaliação com questionário sociodemográfico e semiestruturado. Cada participante obteve um recurso de CAA disponibilizados pela presente pesquisa e retornaram para uma reavaliação. Resultados: A análise foi realizada a partir dos relatos que emergiram dos comentários espontâneos e gerou cinco categorias (socialização, atitudes sociais, comunicação e direitos, serviços, sistemas e políticas, e interação familiar). Conclusão: Mesmo com a utilização da CAA, a ELA gera impactos negativos na socialização e participação social devido fatores sociais e ambientais.
Palavras-chave
Abstract
Introduction: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a multisystemic impairment disease, among them, the total loss of communicative abilities. Augmentative and Alternative Communication (CAA) seeks to provide effective communication through specific resources. Objective: to verify the influence of ALS on aspects of personal, social and environmental life in patients who use the CAA. Methods:The patients were observed and invited to participate of an evaluation with a sociodemographic and semi-structured questionnaire. Each participant obtained a CAA resource offered by the present research and returned for a reevaluation. Results:The analysis was based on the reports that emerged from the spontaneous comments and generated five categories (socialization, social attitudes, communication and rights, services, systems and policies, and family interaction). Conclusion: Even with the use of CAA, ELA generates negative impacts on socialization and social participation due to social and environmental factors.
Keywords
References
1. International society for augmentative and alternative communication. What is communication?[https://www.isaac-online.org/english/what-is-aac/what-is-communication/]
2. Light J, Mcnaughton D. Communicative competence for individuals who require augmentative and alternative communication: a new definition for a new era of communication?. Augmentative and Alternative Communication. 2014; 30(1):1-18.
3. Williams MB, Krezman C, Mcnaughton D. Reach for the stars: five principles for the next 25 years of AAC. Augmentative and Alternative Communication. 2008; 24(3) 194-206.
4. Orsini M, Oliveira AB, Nascimento OJM, Reis CHM, Leite MAA, Souza JA, et al. Amyotrophic lateral sclerosis: new perpectives and update. Neurology International. 2015; 7(2): 5885.
5. Associação brasileira de esclerose lateral amiotrófica. ELA Esclerose lateral amiotrófica.[https://www.abrela.org.br/wpcontent/uploads/2018/05/AbrELA_LIVRETO_web.pdf]
6. Linden junior E. Abordagem fisioterapêutica na Esclerose Lateral Amiotrófica: artigo de atualização. Revista Neurociencias. 2013; 21(2): 313–318.
7. Kageyama Y, Hirata M, Yanagisawa T, Shimokawa T, Sawada J, Morris S, et al. Severely affected ALS patients have broad and high expectations for brain-machine interfaces. Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration. 2014; 15 (7–8) 513–519.
8. Makkonen T, Ruottinen H, Puhto R, Helminen M, Palmio J. Speech deterioration in amyotrophic lateral sclerosis (ALS) after manifestation of bulbar symptoms. International Journal of Language and Communication Disorders. 2018; 53(2): 385–392.
9. Green JR, Yunusova, Kuruvilla MS, Wang J, Pattee GL, Synhorst L, et al. Bulbar and speech motor assessment in ALS: challenges and future directions. Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration. 2013; 14 (7–8): 494–500.
10. Marchetti M, Priftis K. Brain-computer interfaces in amyotrophic lateral sclerosis: a metanalysis. Clinical Neurophysiology. 2015; 126 (6): 1255–1263.
11. Burocracia é a inimiga dos portadores de ELA, apontam debatedores. Senado Notícias [https://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2015/07/13/burocracia-e-a-inimiga-dos-portadores-de-elaapontam-debatedores/]
12. Leite Neto L, Constantini AC, Chun RYS. Communication vulnerable in patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis: a systematic review. Neuro Rehabilitation. 2017; 40 (4) 561–568.
13. Gruis KL, Wren PA, Huggins JE. Amyotrophic lateral sclerosis patients' self reported satisfaction with assistive technology. Muscle & nerve. 2011; 43(5) 643-647.
14. Bersch, R. Introdução à tecnologia assistiva. Porto Alegre: CEDI; 2008.
15. Bardin L. Análise de conteúdo. Edições 70: Lisboa; 1997.
16. Organização Mundial de Saúde. Como usar a CIF: Um Manual Prático para o uso da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) [http://www.fsp.usp.br/cbcd/wpcontent/uploads/2015/11/Manual-Pra%CC%81tico-da-CIF.pdf]
17. Campos CJG. Método de análise de conteúdo: ferramenta para a análise de dados qualitativos no campo da saúde. Rev. Bras. Enferm. Brasília. 2004; 57(5): 611–614.
18. Rodrigues da costa C, Ferreira FMRM, Bortolus MV, Carvalho MGR. Dispositivos de tecnologia assistiva: fatores relacionados ao abandono. Cadernos de Terapia Ocupacional da UFSCar. 2015; 23 (3): 611-624.
19. Yorkston K, Baylor C, Mach H. Factors associated with communicative participation in Amyotrophic Lateral Sclerosis. Journal of Speech, Language, and Hearing Research. 2017; 60(6): 1791-1797.
20. Van Groenestijn AC, Schröder CD, Kruitwagen-Van Reenen ET, Van Den Berg LH, Visser-Meily JMA. Participation restrictions in ambulatory ALS patients: physical and psychological factors. Muscle e Nerve. 2017; 56(5): 912-918.
21. Sandstedt P, Johansson S, Ytterberg C, Ingre C, Holmqvist LW, Kierkegaard M. Predictors of healthrelated quality of life in people with amyotrophic lateral sclerosis. Journal of the Neurological Sciences. 2016; 15;370:269-273.
22. SILVA FRR. Direito de acesso aos recursos de tecnologia assistiva: legislação e conhecimento de usuário [Dissertação de mestrado]. Anápolis: Centro Universitário de Anápolis. Programa de Pós-graduação em Sociedade, Tecnologia e Meio Ambiente; 2017.
Facebook
Google+
Twitter
LinkedIn
Mendeley
StumbleUpon
CiteULike
Reddit
Email