Genetic disease in the family: trajectories and experiences in public health servicesa
Enfermedad genética en la familia: trajetorias y experiencias en servicios públicos de salud
Doença genética na família: trajetórias e experiências em serviços públicos de saúde
Laura Helena Gerber Franciscatto; Mara Regina Santos da Silva; Alessandro Marques dos Santos; Adriane Maria Netto de Oliveira; Keterlin Salvador
Abstract
Keywords
Resumen
Palabras clave
Resumo
Objetivo: Identificar trajetórias e experiências em serviços de saúde de famílias que possuem filhos com doenças genéticas.
Método: Estudo de abordagem qualitativa, cujos dados foram coletados por meio de entrevistas com 15 famílias representadas pelas mães cuidadoras que possuem filhos com Doença Genética, residentes na região norte do Rio Grande do Sul, de março a maio de 2018. A análise dos dados ocorreu através da análise temática.
Resultados: O diagnóstico da doença genética acarretou mudanças nas famílias, pela procura de tratamento junto aos serviços de saúde para atender as necessidades do filho. Para ter acesso a serviços especializados, algumas famílias precisaram deslocar-se para centros de referência em cidades maiores. As famílias vivenciaram dificuldades como despreparo dos profissionais de saúde, falta de organização dos serviços, processos de judicialização dos recursos e necessidade de Redes de Atenção à Saúde estruturadas.
Conclusão: O profissional enfermeiro assume papel fundamental para prover às famílias o acesso à informação, à tomada de decisão e à organização da gestão e do gerenciamento dos serviços de saúde e de enfermagem para atender às demandas que a doença genética condiciona ao indivíduo e à família.
Palavras-chave
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Submitted date:
04/18/2019
Accepted date:
08/20/2019
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