Oncological homecare: family and caregiver perception of palliative care
Atención oncológica domiciliaria: percepción de la familia/cuidadores sobre cuidados paliativos
Atendimento domiciliar oncológico: percepção de familiares/cuidadores sobre cuidados paliativos
Maria do Bom Parto de Oliveira; Nauã Rodrigues de Souza; Magaly Bushatsky; Bruno Felipe Remígio Dâmaso; Dayse Medeiros Bezerra; José Anchieta de Brito
Abstract
Objective: To identify family and caregiver perception of palliative care for patients diagnosed with terminal cancer receiving in-home health services.
Methods: A descriptive study with a qualitative approach was conducted with six family members and caregivers of patients receiving in-home palliative care services exclusively provided by the Palliative Care Unit of a referral hospital. Data were collected through semi-structured interviews conducted between September and October 2015, analyzed in the light of Bardin's Content Analysis.
Results: The following themes arose: Family members/caregivers' routine when providing palliative care; Palliative care team; Support for family members/caregivers; Family members/caregivers' understanding of palliative care; Family members/caregivers' feelings about palliative care; Family members/caregivers' experience with in-home palliative care.
Conclusion: It was possible to identify the importance of in-home palliative care as it enables the reduction in the impact of suffering caused by cancer and guarantees dignity in the death process.
Keywords
Resumen
Palabras clave
Resumo
Objetivo: Conhecer a percepção do familiar/cuidador de pacientes com diagnóstico de câncer terminal em atendimento domiciliar sobre cuidados paliativos.
Métodos: Pesquisa descritiva, abordagem qualitativa realizada junto a seis cuidadores familiares de pacientes que recebem atendimento domiciliar em cuidados paliativos exclusivos prestados pela Unidade de Cuidados Paliativos de um hospital de referência. Os dados foram coletados no período de setembro a outubro de 2015, por meio de entrevista semiestruturada analisada a luz da Análise de Conteúdo de Bardin.
Resultados: Emergiram-se as seguintes temáticas: Rotina do familiar/cuidador diante dos cuidados paliativos; Equipe de cuidados paliativos: Apoio ao familiar/cuidador; Entendimento do familiar/cuidador sobre cuidados paliativos; Sentimentos do familiar/cuidador em cuidados paliativos; Vivência do familiar/cuidador acerca dos cuidados paliativos em domicílio.
Conclusão: Foi possível resgatar a importância dos cuidados paliativos no domicílio como possibilidade de minimizar o impacto do sofrimento com a doença e assegurar a dignidade no processo de morrer.
Palavras-chave
References
1 Ministério da Saúde (BR). Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva. Coordenação de Prevenção e Vigilância. Estimativa 2016: incidência de câncer no Brasil. Rio de Janeiro (RJ): INCA [internet]; 2015. Available from:
2 Souza LF, Misko MD, Silva L, Poles K, Santos MR, Bousso RS. Dignified death for children: perceptions of nurses from an oncology unit. Rev Esc Enferm USP. [Internet] 2013; [cited 2016 Mar 02]; 47(1): 30-37. Available from:
3 Connor SR, Sepulveda-Bermedo MC. Global Atlas of Palliative Care at the End of Life. Worldwide Palliative Care Alliance, World Health Organization [internet], 2014 [cited 2016 Mar 02]. Available from:
4 WHA67.19. Fortalecimiento de los cuidados paliativos como parte del tratamiento integral a lo largo de la vida. Resolución WHA; 67a Asamblea Mundial de la Salud [internet], 2014 [cited 2016 Mar 02]. Available from:
5 Ministério da Saúde (BR). Instituto Nacional de Câncer. Cuidados Paliativos Oncológicos: Controle da dor. Rio de Janeiro: INCA, 2002 [cited 2016 Mar 02]. Available from:
6 Rangel O, Telles S. Tratamento da dor oncológica em cuidados paliativos. Revista Hospital Universitário Pedro Ernesto. [Internet] 2012; [cited 2016 Mar 02]; 11(2): 32-37. Available from:
7 Marcucci FCI, Cabrera MAS, Perilla AB, Brun MM, Barros EML, Martins VM, Rosenberg JP, Yates P. Identification and characteristics of patients with palliative care needs in Brazilian primary care. BMC Palliative Care. [Internet] 2016; [cited 2016 Mar 02]; 15(1): 1. Available from:
8 Sanches MVP, Nascimento LC, Lima RAG. Crianças e adolescentes com câncer em cuidados paliativos: experiência de familiares. Rev Bras Enferm. [Internet] 2014; [cited 2016 Mar 02]; 67(1): 28-35. Available from:
9 Nietsche EA, Vedoin SC, Bertolino KCO, Lima MGR, Terra LG, Bortoluzzi CRL. Healthcare team and family caregivers: care for the terminally ill at home. Revista de Enfermagem Referência. [Internet] 2013; [cited 2016 Mar 06]; 10: 55-62. Available from:
10 Gramling et al. Design of, and enrollment in, the palliative care communication research initiative: a direct-observation cohort study. BMC Palliative Care. [Internet] 2015; [cited 2016 Mar 02]; 14(1): 1. Available from:
11 Ministério da Saúde (BR). Secretaria de Atenção à Saúde. Secretaria de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde. Guia prático do cuidador. Brasília: Ministério da Saúde, 2008. 64 p.: il. - (Série A. Normas e Manuais Técnicos). Available from:
12 Vasconcelos EV, Santana ME, Silva SED. Desafios de enfermagem nos cuidados paliativos: revisão integrativa. Enfermagem em Foco. [Internet] 2012; [cited 2016 Mar 06]; 3(3): 127-30. Available from:
13 Araújo MMT, Silva MJP. O conhecimento de estratégias de comunicação no atendimento à dimensão emocional em cuidados paliativos. Texto & Contexto Enferm. [Internet] 2012; [cited 2016 Mar 06]; 21(1): 121-29. Available from:
14 Bardin L. Análise de Conteúdo. Tradução de Luís Antero Reto e Augusto Pinheiro. São Paulo: Edições 70, 2011. p.95-103.
15 Silva AF, Issi HB, Motta MGC. A família da criança oncológica em cuidados paliativos: o olhar da equipe de enfermagem. Cienc Cuid Saude. [Internet] 2011; [cited 2016 Mar 06]; 10(4): 820-27. Available from:
16 Alfaya GMM, Bueno PMJ, Hueso MC, Guardia MP, Montoya JR, Garcia CMP. Palliative care team visits. Qualitative study through participant observation. Colomb Med. [Internet] 2016; [cited 2016 Mar 06]; 47(1): 38-44. Available from:
17 Allende PS, Verástegui AE, Mohar BA, Meneses GA, Herrera GA. Oncología integrada y cuidados paliativos: experiencia de cinco años en el Instituto Nacional de Cancerología en México. Salud pública de México. [Internet] 2016; [cited 2016 Mar 06]; 58(2): 317-24. Available from:
18 Oliveira SG, Quintana AM, Denardin-budó ML, Moraes NA, Lüdtke MF, Cassel PA. Internação domiciliar do paciente terminal: o olhar do cuidador familiar. Rev Gaucha de Enferm. [Internet] 2012; [cited 2016 Mar 06]; 33(3): 104-10. Available from:
19 Pires LCB, Vargas MAO, Vieira RW, Ramos FRS, Ferrazo S, Bitencourt JVOV. Relação entre equipe de enfermagem e família de pessoas em cuidados paliativos. Enfermagem em Foco. [Internet] 2013; [cited 2016 Mar 06]; 4(1): 54-57. Available from:
20 Nunes MDGS, Rodrigues BMRD. Tratamento paliativo: perspectiva da família. Rev. Enfem. UERJ [Internet] 2012; [cited 2016 Mar 06]; 20(3): 338-43. Available from:
21 Fonseca JVC, Rebelo T. Necessidades de cuidados de enfermagem do cuidador da pessoa sob cuidados paliativos. Rev Bras Enferm. [Internet] 2011; [cited 2016 Mar 06]; 64(1): 180-84. Available from:
22 Zimmermann C, Swami N, Krzyzanowska M, Leighl N, Rydall A, Rodin G, Tannock I, Hannon B. Perceptions of palliative care among patients with advanced cancer and their caregivers. CMAJ. [Internet] 2016; [cited 2016 Mar 06]; 188(10). Available from:
23 Cardoso DH, Muniz RM, Schwartz E, Arrieira ICO. Hospice care in a hospital setting: the experience of a multidisciplinary team. Texto contexto - enferm. [Internet]. 2013 Dec; [cited 2016 Mar 06]; 22(4): 1134-41. Available from:
24 Correia FR, Carlo MMRP. Evaluation of quality of life in a palliative care context: an integrative literature review. Rev. Latino-Am. Enfermagem [Internet]. 2012 Apr; [cited 2016 Mar 06]; 20(2): 401-10. Available from:
25 Capello EMCDS, Velosa MVM, Salotti SRA, Guimarães HCQCP. Enfrentamento do paciente oncológico e do familiar/cuidador frente à terminalidade de vida. J. Health Sci. Inst. [Internet] 2012; [cited 2016 Mar 06]; 30(3): 235-40. Available from:
Submitted date:
07/21/2016
Accepted date:
01/28/2017
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