Families' knowledge about children and adolescents with neural malformation about their rights in health
Conocimiento de las familias de niños y adolescentes con malformación neuronal sobre sus derechos en materia de salud
Conhecimento das famílias de crianças e adolescentes com malformação neural acerca dos seus direitos em saúde
Sarah Vieira Figueiredo; Ilvana Lima Verde Gomes; Maria Veraci Oliveira Queiroz; Déborah Danna da Silveira Mota; Ana Carla Carvalho de Sousa; Cristiany Macêdo Peixoto Vasconcelos
Abstract
Objective: This study aimed to understand the information quality offered to the families of children and adolescents with myelomeningocele about their rights in health and identify how has been occurred the process of guidance on public health policies.
Methods: Qualitative research conducted in a pediatric referral hospital in Ceará. Fifteen families participated in a semi-structured interview, developed from September 2013 to February 2014. The data were submitted to thematic categorical analysis.
Results: Families had insufficient information about the rights of their children, aspect that is related to the gaps in the orientation transmitted by health professionals and results in economic difficulties due to the high costs with the necessary supplies in day to day.
Conclusion: The study disclosed the need to expand the training of professionals, improving their skills for providing assistance to these families, contributing with information on its rights and autonomy.
Keywords
Resumen
Palabras clave
Resumo
Objetivo: Compreender o conhecimento das famílias de crianças e adolescentes com mielomeningocele sobre os seus direitos em saúde e identificar como tem ocorrido o processo de orientação acerca das políticas públicas de saúde.
Métodos: Estudo qualitativo, realizado em hospital de referência pediátrica no Ceará, onde desenvolveram-se entrevistas semiestruturadas com 15 famílias, de setembro de 2013 a fevereiro de 2014. Os dados foram submetidos à análise categorial temática.
Resultados: As famílias possuíam pouca informação acerca dos direitos de seus filhos, aspecto que esteve relacionado às lacunas existentes na orientação dos familiares por parte dos profissionais de saúde. Esse desconhecimento repercutiu em dificuldades econômicas, devido aos altos custos com os insumos necessários no cotidiano.
Conclusão: Conclui-se ser necessário investir na formação dos profissionais, favorecendo a sua aquisição de competências para atuar junto às famílias, de modo a contribuir para a sua apreensão de conhecimentos e autonomia.
Palavras-chave
Referências
1 Santos LMP, Pereira MZ. Efeito da fortificação com ácido fólico na redução dos defeitos do tubo neural. Cad Saúde Pública. 2007 jan;23(1):17-24.
2 Bowman RM, Boshnjaku V, Mclone DG. The changing incidence of myelomeningocele and its impact on pediatric neurosurgery: a review from the Children's Memorial Hospital. Childs Nerv Syst. 2009;25(7):801-6.
3 Aguiar MJB, Campos AS, Aguiar RALP, Lana AMA, Magalhães RL, Babeto LT. Defeitos de fechamento do tubo neural e fatores associados em recém-nascidos vivos e natimortos. J Pediatr. 2003;79(2):129-34.
4 Pacheco SS, Souza AI, Vidal AS, Guerra GVQL, Filho MB, Baptista EVPB, et al Prevalência dos defeitos de fechamento do tubo neural em recém-nascidos do Centro de Atenção à Mulher do Instituto Materno Infantil Prof. Fernando Figueira, IMIP: 2000-2004. Rev Bras Saúde Matern Infant. 2006 maio; 6(supl. 1):35-42.
5 Cipriano MAB, Queiroz MVO. Cuidado com a criança portadora de mielomeningocele: vivência da família. Rev Rene. 2008;9(4):72-81.
6 Mcdonald MG, Seshia MMK, Mullet M.D. (1975). Avery, neonatologia: fisiopatologia e tratamento do recém-nascido. Tradução de Vasconcelos MM, Voeux PL. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan; 2007.
7 Cornegé-Blokland E, Jasen HE, de Jonq-de Vos van Steenwijk CC, Poenaru D. Quality of life of children with spina bifida in Kenya is not related to the degree of the spinal defects. Trop Med Int Health. 2011 jan;16(1):30-6.
8 Sousa NAD, Barros ASS. Percepções de mães acerca da inclusão escolar de crianças com lesão medular por mielomeningocele. RBSP. 2010;34(4):758-72.
9 Gaiva MAM, Corrêa ER, Santo EARE. Perfil clínico-epidemiológico de crianças e adolescentes que vivem e convivem com espinha bífida. Rev Bras Crescimento Desenvolvimento Hum. 2011; 21(1):99-110.
10 World Health Organization. Preventing Chronic Diseases a vital investments. 1ª ed. Genebra: WHO; 2005.
11 Artigo n.196 da Constituição Federal do Brasil de 1988 (BR). Dispõe sobre a Constituição da República Federativa do Brasil. Diário Oficial da União [periódico na internet], Brasília (DF). 1988 [acesso em 9 jan 2015]. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constituicaocompilado.htm
12 Decreto nº 3.298 de 20 de dezembro de 1999 (BR). Dispõe sobre a Política Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência. Diário Oficial da União [periódico na internet], Brasília (DF); 21 dez. 1999 [acesso em 9 jan 2015]. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/decreto/d3298.htm
13 Decreto nº 5.296 de 2 de dezembro de 2004. Regulamenta as Leis nos 10.048, de 8 de novembro de 2000 e a 10.098, de 19 de dezembro de 2000, e dá outras providências. Diário Oficial da União [periódico na internet], Brasília (DF). 2004 [acesso em 9 jan 2015]. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccicil_03/ _ato2004-2006/2004/decreto/d5296.htm
14 Santos ECB, Teixeira CRS, Zanetti ML, Santos MA. A efetivação dos direitos dos usuários de saúde com diabetes mellitus: corresponsabilidades entre poder público, profissionais de saúde e usuários. Texto Contexto Enferm. 2011;20(3):461-70.
15 Minayo MCS, organizadora. O Desafio do Conhecimento. Pesquisa Qualitativa em Saúde. São Paulo: Hucitec; 2010.
16 Bardin L. Análise de conteúdo. Tradução Luís Antero Reto e Augusto Pinheiro. São Paulo: Edições 70; 2011.
17 Elias MP, Monteiro LMC, Chaves CR. Acessibilidade a benefícios legais disponíveis no Rio de Janeiro para portadores de deficiência física. Ciênc saúde coletiva. 2008;13(3):1041-50.
18 Pavão SL, Silva FPS, Rocha NAC. Efeito da orientação domiciliar no desempenho funcional de crianças com necessidades especiais. Motricidade. 2011;7(1):21-9.
19 Astolpho MP, Okido ACC, Lima RAG. Rede de cuidados a crianças com necessidades especiais de saúde. Rev Bras Enferm. 2014;67(2):213-19.
20 Decreto nº 7.617 de 17 de novembro de 2011. Altera o Regulamento do Benefício de Prestação Continuada, aprovado pelo Decreto no 6.214, de 26 de setembro de 2007. Diário Oficial da União [periódico na internet], Brasília (DF). 2011 [citado 9 jan 2015]. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2011-2014/Decreto/D7617.htm
21 Lei n°12.796 de 4 de abril de 2013. Altera a Lei n°9.394, de 20 de dezembro de 1996, que estabelece as diretrizes e bases da educação nacional. Diário Oficial da União [periódico na internet], Brasília (DF). 2013 [citado 9 jan 2015]. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2011-2014/2013/lei/l12796.htm
22 Brasil. Governo Federal. Secretaria de Direitos Humanos. Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência - Viver sem Limite. Diário Oficial da União [periódico na internet], Brasília (DF). 2011 [citado 9 jan 2015]. Disponível em: http://www.pessoacomdeficiencia.gov.br/app/sites/default/files/arquivos/%5Bfiel_generico_imagens-filefield-description%5D_0.pdf
23 Sbragia L, Machado IN, Rojas CEB, Zambelli H, Miranda ML, Bianchi MO, et al Evolução de 58 fetos com meningomielocele e o potencial de reparo intra-útero. Arq Neuropsiquiatr. 2004;62(2):487-91.
24 Bergamaschi AMT, Faria TCC, Santos CA. Perfil dos pacientes portadores de mielomeningocele na cidade de Mogi das Cruzes. Rev Neurocienc. 2012;20(3):345-49.
25 Sousa AF, Fraga MNO. Como as pessoas com deficiência avaliam as políticas públicas de saúde no Ceará. Revista de Avaliação das Políticas Públicas. 2008;1(1):81-90.
26 Decreto n°7.508 de 28 de junho de 2011. Regulamenta a Lei n° 8.080, de 19 de setembro de 1990, para dispor sobre a organização do Sistema Único de Saúde - SUS. Diário Oficial da União [periódico na internet], Brasília (DF). 2011 [acesso em 9 jan 2015]. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2011-2014/2011/decreto/D7508.htm
27 Lei nº 8.069 de 13 de Julho de 1990. Dispõe sobre o Estatuto da Criança e do Adolescente. Diário Oficial da União [periódico na internet], Brasília (DF). 1990 [acesso em 9 jan 2015]. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l8069.htm
28 Conselho Federal de Serviço Social. Legislação e Resoluções sobre o trabalho do/a assistente social. Conselho Federal de Serviço Social - Gestão Atitude Crítica para Avançar na Luta. Brasília: CFESS; 2011.
29 Soares AHR, Moreira MCN, Monteiro LMC. A qualidade de vida de jovens portadores de espinha bífida brasileiros e norte-americanos. Ciênc saúde coletiva. 2008;13(2):2215-23.
30 Erdmann AL, Backes DS, Klock P, Koerich MS, Rodrigues ACRL, Drago LC. Discutindo o significado de cidadania a partir dos direitos dos usuários da saúde. Rev enferm. 2008;16(4):477-81.
Submetido em:
26/06/2015
Aceito em:
09/10/2015