Network and social support to families of children with cerebral palsy
Red y apoyo social a las familias de niños con parálisis cerebral
Rede e apoio social às famílias de crianças com paralisia cerebral
Naiara Barros Polita; Mauren Teresa Grubisich Mendes Tacla
Abstract
Objective: To analyze the structure and composition of families with children with cerebral palsy and to identify the presence of support and social network they have.
Methods: This is a descriptive and qualitative study conducted in a University Hospital in Londrina-PR. Data was collected with ten families at the hospital and the participants' residences, from October 2011 to March 2012 using field diary entry, genogram, ecomap and semi-structured interview. Data was analyzed using The Interpretation of Meaning Method.
Results: The families were in most of the nuclear type. Their social network was composed by the maternal family, health professionals and religious institutions, highlighting the lack of the professionals of the Family Health Strategy. They received emotional, instrumental, informational and cognitive support, which were not sufficient and generated negative feelings.
Conclusion: The nurse should detect frailties in the network and help families to look for and obtain the support needed.
Keywords
Resumen
Palabras clave
Resumo
Este estudo objetivou analisar a estrutura e composição das famílias com crianças com paralisia cerebral e identificar a existência de apoio e rede social que elas dispõem.
Métodos: Trata-se de uma pesquisa descritiva, qualitativa, desenvolvida em um hospital universitário em Londrina-PR. Os dados foram coletados com dez famílias, no hospital e em domicílio, no período de outubro de 2011 a março de 2012, por meio de diário de campo, genograma, ecomapa e entrevista semiestruturada. Foram analisados mediante o Método de Interpretação dos Sentidos.
Resultados: As famílias foram, na maioria,do tipo nuclear. Sua rede social foi composta pela família materna, profissionais de saúde e instituições religiosas, destacando a ausência dos profissionais da Estratégia Saúde da Família. Receberam apoio emocional, instrumental, informacional e cognitivo, os quais não foram suficientes e geraram sentimentos negativos.
Conclusão: Cabe ao enfermeiro detectar as fragilidades na rede e auxiliar as famílias na busca e obtenção do suporte necessário.
Palavras-chave
Referencias
1. Prudente COM, Barbosa MA, Porto CC. Relação entre a qualidade de vida de mães de crianças com paralisia cerebral e a função motora dos filhos, após dez meses de reabilitação. Rev. Latino-Am. Enfermagem [online]. 2010 mar/abr; [citado 2012 jun 07];18(2): [aprox.8 telas]. Disponível em:
2. Geertz C. Nova luz sobre a antropologia. Rio de Janeiro (RJ): Jorge Zahar; 2001. 247p.
3. Elsen I. Cuidado familial: uma proposta inicial de sistematização conceitual. In: Elsen I, Marcon SS, Silva MRS. O viver em família e sua interface com a saúde e a doença. Maringá (PR): Eduem; 2002. p.11-24.
4. Sanchez KOL, Ferreira NML, Dupas G, Costa DB. Apoio social à família do paciente com câncer: identificando caminhos e direções. Rev. bras. enferm. [online] 2010 mar/abr; [citado 2012 jun 07];63(2): 290-9. Disponível em:
5. Pedro ICS, Rocha SMM, Nascimento LC. Apoio e rede social em enfermagem familiar: revendo conceitos. Rev. latino-am. enfermagem [online]; 2008 mar/abr; [citado 2012 jun 07]; 16(2): [aprox.4 telas]. Disponível em:
6. Pereira APS, Teixeira GM, Bressan CAB, Martini JG. O genograma e o ecomapa no cuidado de enfermagem em saúde da família. Rev. bras. enferm. [online]; 2009; [citado 2012 nov 06];62(3):407-16. Disponível em:
7. Pizzignacco TMP. Vivendo com fibrose cística: a experiência da doença no contexto familiar [dissertação]. Ribeirão Preto (SP): Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo; 2008.
8. Nascimento LC, Rocha SMM, Hayes VE. Contribuições do genograma e do ecomapa para o estudo de famílias em enfermagem pediátrica. Texto & contexto enferm. 2005 abr/jun;14(2):280-6.
9. Geertz C. A interpretação das culturas. Rio de Janeiro (RJ): Livros Técnicos e Científicos; 1989. 273 p.
10. Gomes R, Souza ER, Minayo MCS, Malaquias JV, Silvia CFR. Organização, processamento, análise e interpretação dos dados: o desafio da triangulação. In: Minayo MCS, Assis SG, Souza ER, organizadores. Avaliação por triangulação de métodos: abordagem de programas sociais. Rio de Janeiro (RJ): Fiocruz; 2005. p. 185-221.
11. Gomes R. Análise e interpretação de dados de pesquisa qualitativa. In: Minayo MC S. Pesquisa social: teoria, método e criatividade. 27ª ed. Rio de Janeiro (RJ): Vozes; 2008. p. 79-108.
12. Milbrath VM, Cecagno D, Soares DC, Amestoy SC, Siqueira HCH. Ser mulher mãe de uma criança portadora de paralisia cerebral. Acta Paul Enferm [online] 2008; [citado 2012 jun 07];21(3):427-31. Disponível em:
13. Marques AKMC, Landim FLP, Collares PM, Mesquita RB. Apoio social na experiência do familiar cuidador. Cienc. saude colet. [online]; 2008 [citado 2012 jun 06]; 16(Supl. 1):945-55. Disponível em:
14. Ministério da Saúde (BR). Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Básica. Diretrizes do Nasf: Núcleo de Apoio a Saúde da Família. Brasília (DF): MS; 2009. 160 p.
15. Bastos OM, Deslandes SF. A experiência de ter um filho com deficiência mental: narrativas de mães. Cad. Saúde Pública [online]. 2008 set; [citado 2012 jun 07];24(9):2141-50. Disponível em:
16. Elias ER, Murphy NA, Council on Children with Disabilities. Home care of children and youth with complex health care needs and technology dependencies. Pediatrics. [online] 2012 May; [cited 2012 jun 07];129(5):996-1006. Disponível em:
17. Gonçalves TRG, Pawlowski J, Bandeira DR, Piccinini CA. Avaliação de apoio social em estudos brasileiros: aspectos conceituais e instrumentos. Cienc. saude colet. [online]. 2011 mar.; [citado 2012 jun 08];16(3):1755-69. Disponível em:
18. Wright LM, Leahey M. Enfermeiras e famílias: um guia para avaliação e intervenção na família. Tradução de Silvia Spada. 4ª ed. São Paulo (SP): Roca; 2008
Submitted date:
13/01/2013
Reviewed date:
11/06/2013
Accepted date:
07/07/2013
Facebook
Google+
Twitter
LinkedIn
Mendeley
StumbleUpon
CiteULike
Reddit
Email