Caring for a child with congenital anomalies: the experience of the family
Cuidados con un niño con anomalía congénita: la experiencia de la familia
Cuidado da criança com anomalia congênita: a experiência da família
Bruna Aparecida Bolla; Stéphany Noujain Fulconi; Marja Rany Rigotti Baltor; Giselle Dupas
Abstract
The survival of children with congenital anomaly comes with improved prognosis, so that it is important to know the experiences of the family to accept and place the child in society. However, health professionals, including nurses, still have difficulties related to the monitoring and guidance of this family. The objective of this study was to identify the family's experience in caring children with a congenital anomaly. The theoretical framework used was Symbolic Interactionism and narrative as methodology, respectively. From the experiences reported, the time of diagnosis was considered a major cause for the family suffering. After this period, facing daily health and welfare of the child became the prime objective. So, it was concluded that the assistance the family must rely on a support network assisting the family at the diagnosis and during the particularities of child care.
Keywords
Resumen
La sobrevida de niños con anomalía congénita viene presentando mejora en el pronóstico, siendo importante conocer la vivencia de la familia al aceptar e insertar ese niño en la sociedad. Sin embargo, los profesionales de la salud, incluyendo el enfermero, todavía tienen dificultades relacionadas al acompañamiento y orientación de esa familia. El objetivo de este estudio fue identificar la experiencia de la familia en el cuidado al niño con una anomalía congénita. El referencial teórico utilizado fue el Interaccionismo Simbólico y la Narrativa como método. De las experiencias vividas, el momento del diagnóstico fue considerado la etapa principal del sufrimiento de la familia. Después de este período, el enfrentamiento diario para la salud y el bienestar del niño se convirtió en objetivo primordial. Se concluyó que la asistencia a la familia debe contar con una red de apoyo que abarque principalmente el momento del diagnóstico y a las características de cuidado al niño.
Palabras clave
Resumo
O prognóstico de sobrevida de crianças com anomalia congênita vem apresentando melhora; deste modo, é importante conhecer a vivência da família ao aceitar e inserir essa criança na sociedade. Entretanto, os profissionais da saúde, dentre eles o enfermeiro, ainda têm dificuldades relacionadas ao acompanhamento e orientação da família. O objetivo deste trabalho foi conhecer a experiência da família no cuidado à criança portadora de anomalia congênita. O referencial teórico utilizado foi o Interacionismo Simbólico, e o método, a Narrativa. Das experiências vivenciadas, o momento do diagnóstico foi considerado um dos que causa maior sofrimento à família. Após esse período, o enfrentamento diário para a saúde e bem-estar da criança tornou-se objetivo fundamental. Concluiu-se que a assistência à família deve se basear em uma rede de apoio que a acolha principalmente no momento do diagnóstico e durante as especificidades do cuidado à criança.
Palavras-chave
Referências
1 Guiller CA; Dupas G; Pettengill MAM. Criança com anomalia congênita: estudo bibliográfico de publicações na área de enfermagem pediátrica. Acta paul. enferm. 2007 jan/mar; 20(1):18-23.
2 Roecker S; Mai LD; Baggio SC; Mazolla JC; Marcon SS. Vivência de mães de bebês com malformação. Esc. Anna Nery Rev. Enferm. 2012 jan/mar, 16(1):17-26.
3 Santos R da S, Dias IMV. Refletindo sobre a malformação congênita. REBEN. 2005;58(5):592-6.
4 Blumer, H. Symbolic interactionism: perspective and method. Berkeley: University of California Press; 1998. (trabalho original publicado em 1969)
5 Silva DGV, Trentini M. Narrativas como técnica de pesquisa em enfermagem. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2002 maio/jun.; 34(10):423-32.
6 Guiller CA; Dupas G; Pettengill MAM. O sofrimento amenizado com o tempo: a experiência da família no cuidado da criança com anomalia congênita. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2009 jul./ago.; 17:495-500.
7 Pizzignacco TP; Mello DF; Lima RG. A experiência da doença na fibrose cística: caminhos para o cuidado integral. Rev. Esc. Enferm. USP. 2011;45(3):638-44.
8 Lopes FN; Fialho FA; Dias IMAV; Almeida MB de; Nascimento L do. A vivência materna diante do defeito congênito: contribuições para a prática da enfermagem. HU rev. 2011 jan./mar.; 37(1):47-54.
9 Martins AJ; Cardoso MHC de A; Junior JCL. Em contato com as doenças genéticas: a norma e a razão como tradições culturais presentes no discurso de profissionais médicos do Instituto Fernandes Figueira, Fundação Oswaldo Cruz, Rio de Janeiro. Cad. saúde pública. 2004 jul./ago.; 20(4):968-75.
10 Pinto JP; Ribeiro RC; Silva CV. Procurando manter o equilíbrio para atender suas demandas e cuidar da criança hospitalizada: a experiência da família. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2005 nov./dez.; 13(6):974-81.
11 Silveira AO; Angelo M. Interaction experience for families who lives their child's disease and hospitalization. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2006 nov./dec.; 14(6):893-900.
12 Murray CE, Kelley-Solderhol EL, Murray TL. Strengths, challenges, and relational processes in families of children with congenital upper limb differences. Fam. syst. health. 2007 sep.; 25(3):276-92.
13 Paula ES de; Nascimento LC; Rocha SMM. Religião e espiritualidade: experiência de famílias de crianças com Insuficiência renal crônica. REBEN. 2009;62(1):100-6.
14 Horovitz DDG; Cardoso MHA de A; Junior JCL; Mattos RA de. Atenção aos defeitos congenitos no Brasil, panorama atual. Cad. saúde pública. 2005 jul./ago.; 21(4):1055-64.
15 Andrade MB de; Dupas G; Wernet M. Convivendo com a criança com hidrocefalia: experiência da família. Ciênc. cuid. saúde. 2009;8:436-43.
16 Almeida MI, Molina RCM, Vieira TMM, Higarashi IH, Marcon SS. O ser mãe de criança com doença crônica: realizando cuidados complexos. Esc. Anna Nery Rev. Enferm. 2006 abr.; 10(1):36-46.
17 Ribeiro C; Madeira AMF. O significado de ser mãe de um filho portador de cardiopatia: um estudo fenomenológico. Rev. Esc. Enferm. USP. 2006 mar.; 40(1):42-9.
18 Marchese DM de A. Descarte de recém-nascidos com deformidades: relendo fontesprimárias. Estud. psicol. (Campinas). 2002 set./dez.; 19(3):23-9.
Submetido em:
02/05/2012
Revisado em:
10/08/2012
Aceito em:
11/09/2012
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