Experiences of mothers in care to children with Hirschsprung Disease: supports for nursing care
Experiencias de madres en la atención de los hijos con Enfermedad de Hirschsprung: contribución para la atención de enfermería
Experiências de mães de filhos com doença de hirschsprung: subsídios para o cuidado de enfermagem
Maria José Gilbert; Débora Falleiros de Mello; Regina Aparecida Garcia de Lima
Abstract
This study aimed to know the experiences of mothers of daughters with Hirschsprung Disease attended at a school-hospital in the interior of the state of São Paulo. This descriptive and exploratory study adopted a qualitative methodological approach, with semi-structured interviews with 13 mothers of children and adolescents with Hirschsprung Disease. Data taken from the interviews were grouped in two themes: knowing the disease and care experience. Involvement of parents in care to children in situations of disease has been a big challenge for health professionals. To have success in this intervention, technical and interpersonal ability from both parents and health professionals is needed. Results enabled the identification of aspects that need intervention by the health team, specially nursing, aiming a better quality of life for children and adolescents with Hirschsprung Disease and their families.
Keywords
Resumen
El estudio tuvo como objetivo conocer las experiencias de las madres que tienen hijos con Enfermedad de Hirschsprung atendidos en un hospital escuela del interior del estado de São Paulo. El estudio es de naturaleza descriptivo- exploratoria a análisis cualitativo de los datos, con entrevistas semi-estructuradas con 13 madres de niños y adolescentes con Enfermedad de Hirschsprung. Los datos producidos con las informaciones de las entrevistas fueron agrupados en dos temas: conociendo la enfermedad y la experiencia de la atención. La participación de los padres en el cuidado de los hijos en situaciones de enfermedad ha sido un gran desafío para los profesionales de salud. Para tener éxito en esta intervención es necesario habilidad en la esfera técnica e interpersonal de ambos lados padres y profesionales de la salud. Los resultados del estudio permitieron identificar aspectos que necesitan de intervención por parte del equipo de salud, principalmente enfermería, teniendo como objetivo la mejor calidad de vida de niños y adolescentes con Enfermedad de Hirschsprung y sus familias.
Palabras clave
Palavras-chave
Referências
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Submetido em:
06/02/2009
Revisado em:
18/05/2009
Aceito em:
20/06/2009
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