Escola Anna Nery Revista de Enfermagem
https://app.periodikos.com.br/journal/ean/article/doi/10.1590/2177-9465-EAN-2019-0333
Escola Anna Nery Revista de Enfermagem
Pesquisa

Freedom of being yourself: experiences of adolescents with chronic skin diseases at a camp

Libre para ser sí-mismo: experiencias de adolescentes con enfermedades crónicas de piel en campamento

Podendo ser si-mesmo: experiências de adolescentes com doenças crônicas de pele em acampamento 

Camila de Souza Costa; Marcela Astolphi de Souza; Luciana de Lione Melo

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Abstract

Objective: To understand the experiences of adolescents with chronic skin diseases who participated in a camp.

Method: henomenological study with six adolescents diagnosed with chronic skin disease, participants in a camp in Brazil. Data collection: phenomenological interviews were conducted from July 2015 to January 2016.

Results: Three thematic categories emerged and enabled the understanding of the phenomenon. Participating in the camp brings about change in the lives of adolescents and their ways of being in the everyday world. It encourages them to reflect on the stigma they have experienced before and the new experiences, after attending the camp, help them to cope with life’s challenges in a more optimistic way.

Conclusion: For the adolescents, the experience of participating in the camp is transformative due to the possibility of meeting with peers and experiencing an environment free of prejudice, allowing the adolescent to be him/herself.

Implications for practice: Camps promote interaction among peers, being accessible strategies for health professionals, especially nurses. Interventions that, in fact, promote comprehensive health care for children and adolescents with chronic health conditions and their families, as well as the articulation between services of different complexities and their health professionals, can guarantee access to quality care.

Keywords

adolescent; chronic disease; skin; pediatric nursing

Resumen

Objetivo: Comprender las experiencias de adolescentes con enfermedades crónicas de piel que participaron de campamento.

Método: Estudio fenomenológico con seis adolescentes diagnosticados con la enfermedad, participantes del campamento en Brasil. Recopilación de datos: se realizaron entrevistas fenomenológicas desde julio/2015 hasta enero/2016.

Resultados: Tres categorías temáticas permitieron la comprensión del fenómeno. Participar de campamento produce cambios en la vida de los adolescentes y en sus modos-de-ser en el mundo cotidiano. Los influye a reflexionar sobre el estigma que han experimentado y las nuevas experiencias, después de participaren del campamento, los ayuda a enfrentar los desafíos de la vida de manera más optimista.

Conclusión: La experiencia del campamento es transformadora debido a la posibilidad de reunirse con sus compañeros y experimentar un ambiente libre de prejuicios, lo que permite que el adolescente sea si-mismo.

Implicaciones para la práctica: Los campamentos promueven interacción entre pares y son estrategias accesibles para los profesionales de salud, especialmente las enfermeras. Las intervenciones que, de hecho, promueven la atención integral de la salud para niños y adolescentes con enfermedades crónicas y sus familias, así como la articulación entre los servicios de diferentes complejidades y sus profesionales de salud, pueden garantizar el acceso a una atención de calidad.

Palabras clave

adolescente; enfermedad crónica; piel; enfermería pediátrica  

Resumo

Objetivo: compreender as experiências de adolescentes com doenças crônicas de pele que participaram de acampamento.

Método: estudo fenomenológico, com seis adolescentes com diagnóstico de doença crônica de pele, participantes de acampamento no Brasil. Coleta de dados: foram realizadas entrevistas fenomenológicas, no período de julho de 2015 a janeiro de 2016.

Resultados: três categorias temáticas emergiram e possibilitaram a compreensão do fenômeno. Participar do acampamento acarreta mudança na vida dos adolescentes e em seus modos-de-ser no mundo cotidiano. Impulsiona-os a refletir sobre o estigma já vivenciado anteriormente e as novas experiências, após participarem do acampamento, os auxilia no enfrentamento dos desafios da própria vida de maneira mais otimista.

Conclusão: Para os adolescentes, a experiência de participar do acampamento é transformadora, devido à possibilidade do encontro com pares e de vivenciar um ambiente livre de preconceito, permitindo ao adolescente ser si-mesmo.

Implicações para prática: Os acampamentos promovem interação entre pares, sendo estratégias acessíveis para profissionais de saúde, especialmente aos enfermeiros. Intervenções que, de fato, promovam assistência integral à saúde de crianças e adolescentes com condições crônicas de saúde e seus familiares, além da articulação entre serviços de complexidades distintas e seus profissionais de saúde, podem garantir o acesso ao cuidado de qualidade.

Palavras-chave

adolescente; doença crônica; pele; enfermagem pediátrica

Referências

1 Souza MA, Melo LL. Ser adolescente com insuficiência renal crônica: um olhar por meio da fenomenologia existencial. Esc Anna Nery. 2018;22(2):e20170368. http://dx.doi.org/10.1590/2177-9465-ean-2017-0368.

2 Cabral IE, Moraes JRMM. Family caregivers articulating the social network of a child with special health care needs. Rev Bras Enferm. 2015;68(6):1078-85. http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167.2015680612i. PMid:26676430.

3 Gaspar T, Tomé G, Gaspar S, Guedes FB, Cerqueira A, Matos MG. Como passam os adolescentes que vivem com doença crónica na escola, na família e com os amigos? RPCA [Internet]. 2019; [citado 2019 dez 22];10(1):119-28. Disponível em: https://repositorio.ul.pt/bitstream/10451/38099/1/Como_adolescentes.pdf

4 Silveira A, Neves ET. Rede social de adolescentes que necessitam de atenção especial à saúde. Rev Bras Enferm. 2019;72(2):442-9. http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167-2018-0543. PMid:31017208.

5 Roje M, Rezo I, Flander GB. Quality of life and psychosocial needs of children suffering from chronic skin diseases. Alcohol Psychiatry Res. 2016;52(2):133-48. http://dx.doi.org/10.20471/apr.2016.52.02.04.

6 Wicks S, Berger Z, Camic PM. It’s how I am… it’s what I am… it’s a part of who I am: a narrative exploration of the impact of adolescent-onset chronic illness on identity formation in young people. Clin Child Psychol Psychiatry. 2019;24(1):40-52. http://dx.doi.org/10.1177/1359104518818868. PMid:30789046.

7 McCarthy A. Summer camp for children and adolescents with chronic conditions. Pediatr Nurs. 2015;41(5):245-50. PMid:26665424.

8 Arrué AM, Neves ET, Magnago TSBS, Cabral IE, Gama SGN, Hökerberg YHM. Tradução e adaptação do Children with Special Health Care Needs Screener para português do Brasil. Cad Saude Publica. 2016;32(6):e00130215. http://dx.doi.org/10.1590/0102-311X00130215. PMid:27333143.

9 Barone MTU, Vívolo MA, Madden PB. Are diabetes camp effective? Diabetes Res Clin Pract. 2016;114(1):15-22. http://dx.doi.org/10.1016/j.diabres.2016.01.013.

10 Martiniuk A, Silva M, Amylon M, Barr R. Camp programs for children with cancer and their families: review of research progress over the past decade. Pediatr Blood Cancer. 2014;61(5):778-87. http://dx.doi.org/10.1002/pbc.24912. PMid:24395392.

11 Gillard A, Allsop J. Camp experiences in the lives of adolescents with serious illnesses. Child Youth Serv Rev. 2016;65:112-9. http://dx.doi.org/10.1016/j.childyouth.2016.04.001.

12 Knapp D, Devine MA, Dawson S, Piatt J. Examining perceptions of social acceptance and quality of life of pediatric campers with physical disabilities. Child Health Care. 2015;44(1):1-16. http://dx.doi.org/10.1080/02739615.2013.870041.

13 Moola FJ, Faulkner GE, White L, Kirsh JA. The psychological and social impact of camp for children with chronic illnesses: a systematic review update. Child Care Health Dev. 2014;40(5):615-31. http://dx.doi.org/10.1111/cch.12114. PMid:25250399.

14 Van Manen M. Phenomenology in its original sense. Qual Health Res. 2017;27(6):810-25. http://dx.doi.org/10.1177/1049732317699381. PMid:28682720.

15 Sorsa MA, Kiikkala I, Âstedt-Kurki P. Bracketing as a skill in conducting unstructured qualitative interviews. Nurse Res. 2015;22(4):8-12. http://dx.doi.org/10.7748/nr.22.4.8.e1317. PMid:25783146.

16 Frank JR. (I can’t get no) saturation: a simulation and guidelines for sample sizes in qualitative research. PLoS One. 2017;12(7):e0181689. http://dx.doi.org/10.1371/journal.pone.0181689. PMid:28746358.

17 Lei n. 8.069, de 13 de julho de 1990 (BR). Dispõe sobre o Estatuto da Criança e do Adolescente e dá outras providências. Diário Oficial da União [periódico na internet], Brasília (DF), 16 jul 1990 [citado 23 maio 2019]. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/L8069.htm

18 Bicudo MAV. A pesquisa qualitativa olhada para além dos seus procedimentos. In: Detoni AR, Baumann APP, Mocrosky LF, Bicudo MAV, Paulo RM, Kluth VS, organizadores. Pesquisa qualitativa segundo a visão fenomenológica. São Paulo: Cortez; 2011. p. 11-28.

19 Martins J, Bicudo MAV. Pesquisa qualitativa em Psicologia: fundamentos e recursos básicos. São Paulo: Moraes; 2004.

20 Resolução n. 466, de 12 de dezembro de 2012 (BR). Aprova as diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisa envolvendo seres humanos. Diário Oficial da União [periódico na internet], Brasília (DF), 13 jun 2012.

21 Gonzalez J, Cunningham K, Perlmutter J, Gottlieb A. Systematic review of health-related quality of life in adolescents with psoriasis. Dermatology. 2016;232(5):541-9. http://dx.doi.org/10.1159/000450826. PMid:27811471.

22 Coneo AMC, Thompson AR, Lavda A. The influence of optimism, social support and anxiety on aggression in a sample of dermatology patients: an analysis of cross-sectional data. Br J Dermatol. 2017;176(5):1187-94. http://dx.doi.org/10.1111/bjd.15115. PMid:27726126.

23 Tropez-Arceneaux LL, Castillo Alaniz AT, Lucia Icaza I, Alejandra Murillo E. The psychological impact of first burn camp in Nicaragua. J Burn Care Res. 2017;38(1):e1-7. http://dx.doi.org/10.1097/BCR.0000000000000465. PMid:27893579.

24 Banca ROL, Monteiro OO, Ribeiro CA, Borba RIH. School experience of children with diabetes mellitus expressed by dramatic therapeutic play. Rev. Enferm. UFPE Online [Internet]. 2015; [citado 2019 jul 20];9(Supl. 7):9009-17. Disponível em: https://periodicos.ufpe.br/revistas/revistaenfermagem/article/view/10692/11754

25 Leite SCC, Sampaio CA, Caldeira AP. “Like rust on an old tin can”: the discourses of stigma of institutionalized patients with leprosy. Physis. 2015;25(1):121-38. http://dx.doi.org/10.1590/S0103-73312015000100008.
 


Submetido em:
19/11/2019

Aceito em:
26/02/2020

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