Escola Anna Nery Revista de Enfermagem
https://app.periodikos.com.br/journal/ean/article/doi/10.1590/2177-9465-EAN-2018-0241
Escola Anna Nery Revista de Enfermagem
Pesquisa

Trajectory of adaptations done by families of children and teenagers with low visiona

Trayectoria de adaptaciones realizadas por familias de niños y adolescentes con baja visión

Trajetória de adaptações realizadas por famílias de crianças/adolescentes que apresentam baixa visão

Mayara Caroline Barbieri; Gabriela Van Der Zwaan Broekman; Amanda Aparecida Borges; Monika Wernet; Regina Aparecida Garcia de Lima; Giselle Dupas

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Abstract

Objective: to understand the experience of families of children and adolescents with visual impairment with an emphasis on the adaptations made in daily life.

Method: qualitative, research, which used as a theoretical reference the Symbolic Interactionism and analysis of narrative as method. Data collection through a semi-structured interview, recorded with 18 families of children and adolescents with visual impairment, totaling 61 participants from two municipalities in the interior of the state of São Paulo.

Results: the analysis of the narratives allowed the understanding of 2 themes: diagnosis: an unexpected and daily process in front of the knowledge of DV.

Final considerations: the family makes its own movement of modifications that have been present throughout the trajectory traveled by the members, which are full of interactions and meanings. It is necessary to train health professionals so that they can support the families of children and adolescents with visual impairment with the necessary information and support.

Keywords

Children with disabilities; Low vision; Family nursing  

Resumen

Objetivo: comprender la experiencia de familias de niños y adolescentes con deficiencia visual con énfasis en las adaptaciones realizadas en el cotidiano.

Método: investigación cualitativa, que utilizó como referencial teórico el Interaccionismo Simbólico y análisis de narrativa como método. La recolección de datos por medio de entrevistas semiestructuradas, grabada con 18 familias de niños y adolescentes con discapacidad visual, totalizando 61 participantes de dos municipios del interior del estado de São Paulo.

Resultados: el análisis de las narrativas posibilitó la comprensión de 2 temas: diagnóstico: un proceso inesperado y cotidiano frente al conocimiento de la DV.

Consideraciones finales: la familia realiza un movimiento propio de modificaciones que estuvieron presentes en toda la trayectoria recorrida por los miembros, esas repletas de interacciones y significados. Se hace necesario la capacitación de los profesionales de salud para que puedan respaldar a las familias de niños y adolescentes con discapacidad visual con informaciones y apoyo necesario.

Palabras clave

Niños con discapacidad; Baja visión; Enfermería familiar

Resumo

Objetivo: compreender a experiência de famílias de crianças e adolescentes que apresentam baixa visão, com ênfase nas adaptações decorrentes à condição crônica.

Metodologia: pesquisa qualitativa, que utilizou o referencial teórico do Interacionismo Simbólico e como método a análise de narrativa. Coleta de dados por meio de entrevista semiestruturada, gravada com 18 famílias de crianças e adolescentes que apresentavam deficiência visual, totalizando 61 participantes de dois municípios do estado de São Paulo.

Resultados: análise das narrativas possibilitou a compreensão de dois temas: Diagnóstico: um processo inesperado e O cotidiano da criança com deficiência visual e sua família. As categorias mostram o processo dinâmico vivenciado pela família ao receber o diagnóstico de condicionalidade da criança. A aceitação é gradual e concomitante às atividades exercidas pelas famílias para buscar qualidade de cuidado à criança.

Considerações finais: a família realiza um movimento próprio de modificações presentes em toda trajetória percorrida pelos membros, repleta de interações e significados. Faz-se necessária a capacitação dos profissionais de saúde, para que possam respaldar as famílias de crianças e adolescentes que apresentam deficiência visual com informações e apoio. Nesse sentido, este estudo possibilita aprofundar o conhecimento, e potencializa o aprimoramento da assistência a essas crianças, adolescentes e suas famílias.

Palavras-chave

Crianças com deficiência; Baixa visão; Enfermagem familiar

Referências

1 Ministério da Saúde (BR). Presidência da República. Secretaria Especial dos Direitos Humanos. Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência. Acessibilidade. Brasília (DF): Secretaria Especial dos Direitos Humanos; 2008. 264 p. Available from: http://www.crfsp.org.br/phocadownload/acessibilidade-compilado_de_legislacoes.pdf

2 Hamurcu M, Kara K, Congologlu MA, Hamurcu U, Almbaidheen M, Turan A, et al. Relationship between perceived parenting style with anxiety levels and loneliness in visually impaired children and adolescents. Arch Clin Psychiatry (São Paulo) [Internet]. 2016 Sep/Oct; [cited 2017 Dec 11]; 4(5):112-5. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0101-60832016000500112&lng=en. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/0101-60830000000096

3 World Health Organization (WHO). Visual impairment and blindness; 2010 [Internet]. [cited 2015 May 24]. Available from: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs282/en/

4 Silva FHOB, Cavalcante LIC. Family routines for children with special needs in adoptive families. Psic Teor Pesq (Brasília) [Internet]. 2015 Apr/Jun; [cited 2018 Apr 11]; 31(2):173-80. Available from: http://www.scielo.br/pdf/ptp/v31n2/0102-3772-ptp-31-02-0173.pdf

5 Barbieri MC, Broekman GVDZ, Souza ROD, Lima RAG, Wernet M, Dupas G. Rede de suporte da família da criança e adolescente com deficiência visual: potencialidades e fragilidades. Ciênc Saúde Coletiva [Internet]. 2016 Oct;21(10):3213-23. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-81232016001003213

6 Pintanel AC, Gomes GC, Xavier DM. Mothers of visually impaired children: difficult and easy aspects faced in care. Rev Gaúcha Enferm [Internet]. 2013 Jun; [cited 2018 Oct 26]; 34(2):86-92. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1983-14472013000200011&lng=pt. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/S1983-14472013000200011

7 Hamurcu M, Kara K, Congologlu MA, Hamurcu U, Almbaidheen M, Turan A, et al. Relationship between perceived parenting style with anxiety levels and loneliness in visually impaired children and adolescents. Arch Clin Psychiatry (São Paulo) [Internet]. 2016 Sep/Oct;43(5):112-5. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0101-60832016000500112

8 Gomes GC, Mota MS, Moreira MAJ, Jung BC, Xavier DM, Silva CD. (Des) preparation of family member for the care of children with chronic illness. Rev Enferm UFPI [Internet]. 2017 Jan/Mar;4(1):47-53. Available from: http://www.ojs.ufpi.br/index.php/reufpi/article/view/5737

9 Silva MR, Airoldi MJ. A influência do familiar na aquisição de habilidade funcionais da criança com deficiência visual. Rev Ter Ocup Univ (São Paulo) [Internet]. 2014 ;25(1):36-42. Available from: http://www.revistas.usp.br/rto/article/view/62504

10 Santos JP, Maranhão DG. Nursing care and pain management in hospitalized children: literature review. Rev Soc Bras Enferm Ped [Internet]. 2016 Jun; [cited 2018 Apr 2011]; 16(1):44-50. Available from: https://sobep.org.br/revista/images/stories/pdf-revista/vol16-n1/vol_16_n_1-artigo-de-revisao-2.pdf

11 Morse JM. Introducing the first Global Congress for Qualitative Health Research: What are we? What will we do--and why? Qual Health Res [Internet]. 2012 Feb;22(2):147-56. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21934031

12 Charon JM. Symbolic interactionism: an introduction an interpretation, an integration. 10th ed. New Jersey: Prentice Hall; 2010.

13 Wright LM, Leahey M. Enfermeira e famílias: guia para avaliação e intervenção na família. 5a ed. São Paulo: Roca; 2012.

14 Ribeiro J, Souza FN, Lobão C. Saturação da Análise na Investigação Qualitativa: Quando Parar de Recolher Dados? Rev Pesq Qualit (São Paulo) [Internet]. 2018 Apr;6(10):iii-vii. Available from: https://www.researchgate.net/publication/324694328_EDITORIAL_Saturacao_da_Analise_na_Investigacao_Qualitativa_Quando_Parar_de_Recolher_Dados

15 Castellanos MEP. A narrativa nas pesquisas qualitativas em saúde. Ciênc Saúde Coletiva [Internet]. 2014 Apr; [cited 2015 Apr 20]; 19(4):1065-76. Available from: http://www.scielosp.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-81232014000401065

16 Lieblich A, Tuval-Mashiach R, Zilber T. Narrative research: reading, analysis and interpretation. Newbury Park: Sage; 1998.

17 Ministério da Saúde (BR). Diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisa envolvendo seres humanos. Resolução Nº 466, de 12 de dezembro de 2012. Conselho Nacional de Saúde. Brasília (DF): Ministério da Saúde; 2012. Available from: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/cns/2013/res0466_12_12_2012.html

18 Almeida TS, Araújo FV. Diferenças experienciais entre pessoas com cegueira congênita e adquirida: uma breve apreciação. Rev Interfaces [Internet]. 2013 Jun; [cited 2018 Fev 20]; 1(3):1-21. Available from: http://interfaces.leaosampaio.edu.br/index.php/revista-interfaces/article/view/24/29

19 Valverde CNL, Nacif TCB, Freitas HO, Queiroga TM, Bomfim-Pereira MG. Detecção da prevalência de baixa visual e tratamento no grupo etário 4 a 7 anos. Rev Bras Oftalmol [Internet]. 2016 Jul/Aug; [cited 2017 Dec 11]; 75(4):286-9. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-72802016000400286&lng=en. DOI: http://dx.doi.org/10.5935/0034-7280.20160057

20 Nascimento GCC, Gagliardo HGRG. Atenção à saúde ocular de crianças com alterações no desenvolvimento em serviços de intervenção precoce: barreiras e facilitadores. Rev Bras Oftalmol [Internet]. 2016 Oct; [cited 2017 Dec 11]; 75(5):370-5. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-72802016000500370&lng=en. DOI: http://dx.doi.org/10.5935/0034-7280.20160074

21 Cruz TH, Tatsch PN, Piccin C, Machado LG, Chaves OCS, Girardon-Perlini NMO. Dificuldades enfrentadas por cuidadores familiares de pacientes acometidos por acidente vascular encefálico. Rev Rede Cuid Saúde [Internet]. 2017; [cited 2018 Apr 9]; 11(1):17-7. Available from: http://publicacoes.unigranrio.edu.br/index.php/rcs/article/view/4506/2427

22 Carvalho VF, Silva FC, Oliveira KB, Silva MB, Buosi RB, Simões VAP. Tecnologias assistivas aplicadas a deficiência visual: recursos presentes no cotidiano escolar e na vida diária e prática. Educ Rev Educ [Internet]. 2016 Jan/Jun; [cited 2018 Apr 11]; 16(1):61-74. Available from: http://www.revistas.unipar.br/index.php/educere/article/view/5825/3318

23 Pintanel AC, Gomes GC, Xavier DM, Cezar-Vaz MR, Silva MRS. Influência ambiental para a (in) dependência da criança cega: perspectiva da família. Aquichan [Internet]. 2016; [cited 2018 Apr 11]; 16(1):97-103. Available from: http://www.redalyc.org/html/741/74144215010/

24 Silva CCB, Ramos LZ. Reações dos familiares frente à descoberta da deficiência dos filhos. Cad Ter Ocup UFSCar (São Carlos) [Internet]. 2014; [cited 2015 Jan 3]; 22(1):15-23. Available from: http://dx.doi.org/10.4322/cto.2014.003. DOI: http://doi.editoracubo.com.br/10.4322/cto.2014.003

25 Souza MP, Silva PAB, Freitas MLPF, Gatto MS. Habilidades sociais, interação social e a inclusão escolar de uma criança cega. Rev Educ Esp [Internet]. 2016 May/Aug; [cited 2017 Dec 11]; 29(55):323-36. Available from: https://periodicos.ufsm.br/educacaoespecial/article/view/20002
 


Submetido em:
14/08/2018

Aceito em:
18/01/2019

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Esc. Anna Nery

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