Child with autistic spectrum disorder: care from the family
Perspective niño con trastorno del espectro autista: cuidado en la perspectiva familiar
Criança com transtorno do espectro autista: cuidado na perspectiva familiar
Lina Domenica Mapelli; Mayara Caroline Barbieri; Gabriela Van Der Zwaan Broekman Castro; Maria Aparecida Bonelli; Monika Wernet; Giselle Dupas
Abstract
Keywords
Resumen
Palabras clave
Resumo
Objetivo: Conhecer a experiência da família no cuidado da criança com Transtorno do Espectro Autista e discutir possibilidades de cuidado em saúde.
Método: Pesquisa descritiva, qualitativa, realizada com 15 famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista, residentes em dois municípios do interior do estado de São Paulo, no período de outubro de 2016 a março de 2017. Utilizou-se como referencial teórico o Interacionismo Simbólico, e a Análise de Narrativa como método.
Resultados: A família percebe sinais do Transtorno do Espectro Autista; entretanto, acredita que não existem comportamentos suspeitos, mas personalidades próprias da criança. Quando o diagnóstico é definido, a aceitação familiar é aflitiva. A mãe demonstra-se cuidadora principal, enquanto o pai permanece na retaguarda. Constata-se um significativo direcionamento da família para o cuidado/atenção/estímulo à criança autista.
Conclusão: Desvelar experiência familiar no cuidado da criança com transtorno do espectro autista potencializa estratégias de fortalecimento e adaptação.
Palavras-chave
Referencias
1 Ministério da Saúde (BR). Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA). Brasília (DF): Ministério da Saúde; 2014. [cited 2016 Mar 31]. [Internet]. Available from:
2 Santos ALV, Fernandes CF, Santana LTG, Santo LRE, Lafetá BN. Diagnóstico precoce do autismo: dificuldades e importância. Rev Norte Min Enferm [Internet]. 2015; [cited 2016 Mar 16]; 4(no.spe):23-4. Available from:
3 Lei nº 12.764, de 27 de dezembro de 2012 (BR). Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista; e altera o § 3o do art. 98 da Lei no 8.112, de 11 de dezembro de 1990. Brasília (DF): Diário Oficial da União; 2012 [Internet]. 2012 Dec; [cited 2016 Mar 21]. Available from:
4 Ministério da Saúde (BR). Agenda Nacional de Prioridades de Pesquisa em Saúde. Brasília (DF): Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos. Departamento de Ciência e Tecnologia. 2ª ed. Brasília (DF): Ministério da Saúde; 2015 [Internet]. [cited 2018 Feb 7]. Available from:
5 Meimes MA, Saldanha HC, Bosa CA. Adaptação materna ao transtorno do espectro autismo: relações entre crenças, sentimentos e fatores psicossociais. Psico (Porto Alegre) [Internet]. 2015 Oct/Dec; [cited 2018 Feb 7]; 46(4):412-22. Available from:
6 Ministério da Saúde (BR). Conselho Nacional do Ministério Público. Atenção Psicossocial a Crianças e Adolescentes no SUS: Tecendo Redes para Garantir Direitos. Brasília (DF): Ministério da Saúde; 2014 [Internet]. [cited 2016 Mar 21]. Available from:
7 Minayo MCS. Cientificidade, generalização e divulgação de estudos qualitativos. Ciênc Saúde Coletiva [Internet]. 2017; [cited 2017 Aug 20]; 22(1):16-7. Available from:
8 Gabatz RIB, Schwartz E, Milbrath VM. O interacionismo simbólico no estudo da interação da criança institucionalizada com seu cuidador. Invest Qualitat Saúde [Internet]. 2016; [cited 2017 Sep]; 2:366-75. Available from:
9 Lei Nº 8069, de 13 de julho de 1990 (BR). Dispõe sobre o Estatuto da Criança e do Adolescente e dá outras providências. Brasília (DF): Diário Oficial da União; 1990 [Internet]. [cited 2016 Mar 21]. Available from:
10 Minayo MCS, Deslandes SF, Cruz Neto O, Gomes R. Pesquisa social: teoria, método e criatividade. 33ª ed. São Paulo: Hucitec-Abrasco; 2013.
11 Castellanos MEP. A narrativa nas pesquisas qualitativas em saúde. Ciênc Saúde Coletiva [Internet]. 2014 Apr/Jun; [cited 2016 Mar 16]; 19(4):1065-76. Available from:
12 Lieblich A, Tuval-Mashiach R, Zilber T. Narrative research: reading, analysis and interpretation. Newbury Park: Sage; 1998.
13 Zanon RB, Backes B, Bosa CA. Identificação dos primeiros sintomas do autismo pelos pais. Psic Teor Pesq [Internet]. 2014 Jan/Mar; [cited 2017 May 17]; 30(1):25-33. Available from:
14 Seregen L, Françozo MFC. As vivências de mães de jovens autistas. Psicol Estud [Internet]. 2014 Jan/Mar; [cited 2017 May 15]; 19(1):39-46. Available from:
15 Hamer BL, Manente MV, Capellini VLMF. Autismo e família: revisão bibliográfica em bases de dados nacionais. Rev Psicopedag [Internet]. 2014; [cited 2017 May]; 31(95):169-77. Available from:
16 Nunes MRA, Paiva ALC, Marques RCP. Educação inclusiva: uso de cartilha com considerações sobre a alimentação do autista. Includere [Internet]. 2016; [cited 2017 May 16]; 2(2):114-8. Available from:
17 Guareschi T, Alves MD, Naujorks MI. Autismo e políticas públicas de inclusão no Brasil. J Res Spec Educ Needs [Internet]. 2016; [cited 2017 May 16]; 16(1):246-50. Available from:
18 Pinto RNM, Torquato IMB, Collet N, Reichert APS, Souza Neto VL, Saraiva AM. Autismo infantil: impacto do diagnóstico e repercussões nas relações familiares. Gaúcha Enferm [Internet]. 2016 Sep; [cited 2017 May 17]; 37(3):e61572. Available from:
19 Silva MEA, Moura FM, Albuquerque TM, Reichert APS, Collet N. Rede e apoio social na doença crônica infantil: compreendendo a percepção da criança. Texto Contexto Enferm [Internet]. 2017; [cited 2017 May 21]; 26(1):e6980015. Available from:
20 Joosten AV, Safe AP. Management strategies of mothers of school-age children with autism: implications for practice. Aust Occup Ther J [Internet]. 2014 Aug; [cited 2018 Feb 5]; 61(4):249-58. Available from:
21 Findler L, Klein Jacoby A, Gabis L. Subjective happiness among mothers of children with disabilities: The role of stress, attachment, guilt and social support. Res Dev Disabil [Internet]. 2016 Aug; [cited 2018 Feb 10]; 55:44-54. Available from:
22 Vargas RM, Schmidt C. Envolvimento parental e a inclusão de alunos com autismo. Acta Scientiarum Education [Internet]. 2017 Apr/Jun; [cited 2017 May]; 39(2):207-14. Available from:
23 Rodrigues PMS, Albuquerque MCS, Brêda MZ, Bittencourt IGS, Melo GB, Leite AA. Self-care of a child with autism spectrum by means of Social Stories. Esc Anna Nery [Internet]. 2017; [cited 2018 Feb 4]; 21(1):e20170022. Available from:
24 Aman M, Rettiganti M, Nagaraja HN, Hollway JA, McCracken J, McDougle CJ, et al. Tolerability, Safety, and Benefits of Risperidone in Children and Adolescents with Autism: 21-Month Follow-up After 8-Week Placebo-Controlled Trial. J Child Adolesc Psychopharmacol [Internet]. 2015 Aug; [cited 2018 Feb 26]; 25(6):482-93. Available from:
25 Monteiro AF, Pimenta RA, Pereira SM, Roesler H. Considerações sobre critérios diagnósticos de transtorno do espectro autista, e suas implicações no campo científico. Do Corpo Ciênc Arte [Internet]. 2017; [cited 2018 Feb 5]; 1(7):87-97. Available from:
26 Broder-Fingert S, Feinberg E, Silverstein M. Music Therapy for Children With Autism Spectrum Disorder. JAMA [Internet]. 2017 Aug; [cited 2018 Feb 11]; 318(6):523-4. Available from:
27 Liu EX, Carter EW, Boehm TL, Annandale MH, Taylor CE. In Their Own Words: the place of faith in the lives of young people with autism and intellectual disability. Intellect Dev Disabil [Internet]. 2014 Oct; [cited 2018 Feb 4]; 52(5):388-404. Available from:
28 Ries IL, Demeterco IC. 2 de Abril e a Conexão Azul: o uso da tecnologia como experiência comunicacional e cultural entre grupos que vivem o autismo. Temática [Internet]. 2017; [cited 2017 May 22]; 13(2):237-52. Available from:
29 Araújo YB, Reichert APS, Vasconcelos MGL, Collet N. Fragilidade da rede social de famílias de crianças com doença crônica. Rev Bras Enferm [Internet]. 2013; [cited 2017 May 24]; 66(5):675-81. Available from:
30 Barbosa TA, Reis KMN, Lomba GO, Alves GV, Braga PP. Rede de apoio e apoio social às crianças com necessidades especiais de saúde. Rev Rene [Internet]. 2016 Jan/Feb; [cited 2018 Feb 10]; 17(1):60-6. Available from:
Submitted date:
19/04/2018
Accepted date:
22/09/2018
Facebook
Google+
Twitter
LinkedIn
Mendeley
StumbleUpon
CiteULike
Reddit
Email